Aan het Woord


Hub Housen
De Ruilreporter en
Neurofibromatose

Een goed gesprek. Een langer gesprek. Toch zit het nog steeds niet helemaal op zijn plaats in mijn hoofd.

Een man waarmee je makkelijk in gesprek komt. Hij heeft nogal wat te vertellen. Hij verteld veel. Duidelijk. Indrukwekkend.
Neurofibromatose (ooit van gehoord?), zelfhulpgroepen, Stichting Marco Zuid-Nederland, De ruilreporter. U begrijpt het allemaal natuurlijk volkomen.

Er is wat tijd verstreken sinds ik dit document begon. Hub moet inmiddels wel denken dat ik het allemaal al lang en breed ben vergeten. Nee, Hub dat is niet zo. Alleen de juiste woorden zien te vinden, dat is een verhaal op zich en dat ga ik nu proberen.

Eerst iets over de aandoening waar het om draait:
Neurofibromatose.

Op internet in de Wikipedia;
Neurofibromatose, of kortweg NF, is een dominant autosomaal (niet-geslachtschromosoomgebonden) erfelijke ziekte, die vooral huid- en zenuwweefsels aantast. NF is erfelijk, maar wordt in de helft van de gevallen veroorzaakt door spontane mutatie die moet zijn opgetreden tijdens de ontwikkeling van de foetus.

Verschillende vormen van NF
Globaal gezien zijn er zeven verschillende vormen van NF. Deze classificatie is echter niet strikt en wordt ook niet onderschreven door de gehele medische wetenschap.

NF1 NF2
Wat aanvullende informatie uit de folder van de zelfhulpgroep:

NF1 komt voor bij 1:3000 mensen
NF1 patiënten hebben telkens 50% kans om de ziekte door te geven aan een kind
NF1 wordt veroorzaakt door een afwijkend gen gelokaliseerd op chromosoom 17

NF2 is veel zeldzamer
NF2 komt voor bij 1:50.000 mensen
NF2 is ook een dominant erfelijke aandoening
elke patiënt heeft 50% kans de ziekte door te geven aan een kind.
NF2 wordt veroorzaakt door een afwijkend gen gelokaliseerd op chromosoom 22

Bij beide (NF1 en NF2) bestaat de kans op een spontane mutatie.

Ergens tijdens het bovenstaande verlies ik contact. Snap ik er niets meer van. Als u meer over de aandoening wilt weten kunt u terecht bij Stichting Marco Zuid-Nederland & Zelfhulpgroep Neurofibromatose Zuid-Nederland.

Adressen van de websites zijn: http://www.stichtingmarco.nl en http://www.nfinfo.nl
de landelijke website: http://www.neurofibromatose.nl

Normaal wijdt ik niet zo uit over een aandoening. Deze vind ik toch zeer bijzonder. Buiten dat de aandoening amper bekendheid geniet, wordt deze ook niet door zorgverzekeraars erkend. U begrijpt hoe kostbaar dit kan zijn. Er worden constructies bedacht om mensen toch de noodzakelijke operaties te kunnen laten ondergaan. Ik krijg de neiging om hier toch vooral een lans te gaan breken voor deze aandoening, maar ik heb de kennis niet. Ik kan alleen hopen dat iemand dit leest en er voor wil gaan om erkenning te krijgen voor neurofibromatose.

Hub zet zich gigantisch in voor de stichting. Hij is naast bestuurslid ook ‘Ruilreporter’. Hij gaat op pad om te spullen te ‘ruilen’ om zo iets waardevols in handen te krijgen. Dat wordt dan geveild. Het geld komt ten goede aan het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Het LUMC in Leiden; afdeling kinderoncologie en een klein deel gaat naar stichting Marco. Marco is/was de zoon van Hub. Marco is gestorven ten gevolge van de aandoening neurofibromatose. Hub zelf en zijn zonen hebben de aandoening.

De ruilreporter. Van een cd naar een object dat veel geld moet opleveren bij een veiling.
Hub ziet het licht. Daar doet hij het voor. Daar gaat hij voor. De oplichtende lichtjes in de ogen van kinderen als hij iets voor ze kan doen. Het daadwerkelijke effect. Mensen, kinderen te kunnen helpen die in een sombere situatie zitten. Tot nu toe bestrijkt de ruilreporter het gebied; Limburg. Het liefst ziet hij een netwerk over heel Nederland. . . .toekomstmuziek? De eerstvolgende stap is dat hij Brabant gaat verkennen. Bekende Nederlanders (die daar in bosjes wonen) maak de borst maar nat. Ga vast op zoek in kelders of zolders naar waardevolle dingen. Misschien een schilderij van ome Jan gekregen van ver voor de oorlog. Wie weet kent iemand een eigentijdse kunstenaar die een bijdrage wil leveren?

Het voorjaar is begonnen en we hebben met z’n allen de kriebels. Over het begrip: De Grote Schoonmaak wordt verdeeld gedacht. Sommigen zeggen dat de grote schoonmaak niet meer van deze tijd is. Naar mijn idee is het altijd tijd voor opruiming. Mocht u iets hebben waarvan u denkt dat het waardevol kan zijn voor Hub neem dan eerst contact met hem op. Voordat hij het in de gaten heeft zal hij een loods nodig hebben om alles in op te slaan en dat zal nou ook weer niet de bedoeling zijn.

Soms ga je op pad. Soms ga je op reis. Soms heb je geen zin en blijf je thuis. Op het moment dat je de deur uitgaat zul je mensen tegen komen. Op straat, in de bus, in de trein, in het winkelcentrum. Heel af en toe krijg je dan een juweeltje aangereikt. Een verhaal dat je verteld wordt door zomaar iemand die voorbij komt. Een verhaal dat je raakt. Dat zich vast haakt in je brein, in je gedachten. Triest. Verdrietig. Mooi. Ontroerend. Prachtige zonsondergang. Zoals die prachtige zonsondergang zie ik mijn ontmoeting met Hub. Kleurrijk, indrukwekkend, het laat niet zomaar los, maar; biedt uitzicht op een toekomst.

Ik hoop dat er mensen zullen zijn die reageren. Ergens in de tekst staan de adressen van de website. Daar kunt u informatie vinden over wat ik hierboven heb geschreven. Wel wil ik hier het bankrekeningnummer vermelden. U begrijpt vast wel waarom.
ABN AMRO Bank rekeningnummer 598512683 t.n.v. stichting Marco Zuid-Nederland.
Ook leuk is het om contact op te nemen met de ruilreporter om eens te bespreken of u iets kunt ruilen en hoe dat precies in zijn werk gaat.

Succes!